Lieber Leser, 
da ich als Betroffener oft von CI-interessierten Jugendlichen und von Eltern, die eine CI-Operation für ihr Kind in Erwägung ziehen, angesprochen werde, habe ich eine Fragensammlung mit zugehörigen Antworten erstellt, die im folgenden auf dieser Homepage zum Lesen angeboten wird.

Außerdem habe ich in der Zeit der OP ein Tagebuch geführt, das hier nachgelesen werden kann.

Viel Spass beim Lesen!
 
WICHTIG: Jeder CI-Träger hat individuell eigene Erfahrungen gesammelt. In vielen Punkten mögen meine Beobachtungen mit denen von anderen übereinstimmen, dennoch gilt es, auch anderslautende Meinungen anderer zu erfahren.
 
Was für mich gilt, muss nicht unbedingt auch bei Dir, bzw. bei Ihrem Kind später so sein!
 
Ich freue mich daher, dass Dir, bzw. Ihnen auf dieser Homepage die Möglichkeit gegeben wird, Vergleiche anzustellen und Schlüsse zu ziehen.

Allgemeines:
Wie alt bist Du? 22 Jahre
Seit wann trägst Du ein CI? seit Mai 1996, seit mehr als fünf Jahren
Wie "sah" Deine Hörkurve vor der CI-Implantation aus? Wie stark meine Gehörlosigkeit ist, kannst Du am besten an meinem hier abgebildeten Audiogramm ersehen, welches vor der Operation gemacht wurde. Implantiert wurde das linke Ohr.

Trägst Du beidseitig ein CI? Nein, und ich habe es in absehbarer Zukunft auch nicht vor.
Entscheidung für ein CI:
Warst Du mit den HG´s nicht mehr zufrieden? Die Frage ist ganz einfach zu beantworten. Ich hatte damals kein freies Sprachverständnis, konnte nicht telefonieren und las sehr sehr viel von den Lippen ab. 
Heute kann ich telefonieren, wenn auch nicht mit Wildfremden. Die Kommunikation geht viel, viel besser und vor allem kann ich nun meine Sprache viel besser kontrollieren und bin verständlicher geworden, was für mich der grösste Gewinn ist.
Was für ein CI hast Du (Marke und Typ)? Für welches Fabrikat hast Du Dich, bzw. Deine Eltern sich entschieden? Warum?
Meine Eltern entschieden sich damals für das Clarion. Hier die Gründe. Es gab damals noch kaum Erfahrungen mit der Implantation von so alten, von Geburt an gehörlosen Jugendlichen.  Ich war immerhin schon 17 Jahre alt. In diesem Alter wurde eine Implantation eigentlich abgelehnt. Nur aufgrund meiner Sprachkompetenz wurde der Versuch doch gemacht, ich wurde wie spätertaubt angesehen. Das Clarion bot zu der damaligen Zeit als einziges Implantat die Möglichkeit, verschiedenste Verarbeitungsstrategien einzusetzen, was meinen Eltern bei der ungewissen Situation als sehr wichtig erschien. 
Heute ist Nucleus mit einem Neuen Implantat nachgezogen, das eventuell in einigen Bereichen wieder Vorteile bietet, sicher bin ich da aber nicht. Aus meiner Sicht ist die technische Entwicklung bei allen am Markt befindlichen Implantaten sehr weit und vergleichbar. Die Entscheidung muß individuell nach den jeweiligen speziellen Bedürfnissen getroffen werden.
Was war der ausschlaggebende Punkt für ein CI? Du willst wissen, warum ich ein CI wollte? Ich selbst bin im Alter von 14 Jahren gefragt worden, ob ich ein CI haben wolle und ich sagte entschiedend nein. Im Alter von 16 änderte ich meine Meinung. Warum? Mut gegeben hat mir der Vortrag von Prof. Lehnhardt, der damals auf dem AVI-Kongreß in Berchtesgaden über das CI sprach.
Dies war für mich der ausschlaggebende Punkt. Danach war mir jeglicher Einwand egal, meine Mutter hatte versucht, mich von meinem Entschluß abzubringen, aber sie
akzeptierte meine Entscheidung. Mein Vater war schon immer für ein CI gewesen. Meine Mutter hatte eigentlich nur Angst vor der Operation... aber ich sagte ihr, daß
es doch eine OP wie jede andere auch sei.
Welches Ohr wurde implantiert, das Bessere oder das Schwächere? Warum? Bei mir wurde das schlechtere Ohr, das linke, operiert. Zwischen der Operation und der Erstanpassung trug ich mein anderes Hörgerät weiterhin (auf dem anderen
besseren Ohr). 
Soll man das "bessere" Ohr implantieren? Es gibt Argumente sowohl für die Implantation des besseren wie auch des schlechteren Ohrs. Eine sichere Entscheidung dazu ist mir nicht bekannt. 
Meiner Meinung nach ist es sinnvoller, das schlechtere Ohr zu implantieren, weil man in der Rehabilitation beim Lernen des neuen Hörens immer vergleichen kann,
wie es sich mit dem Hörgerät anhört. Ich allerdings beschloß, bei der Rehabilitation aufs Hörgerät zu verzichten, um mich voll aufs neue Hören zu konzentrieren.
Nach der OP, Erstanpassung, Reha-Zeit:
Wie war die OP für Dich?
Für mich ist es eine Operation wie jede andere, also nicht weiter schlimm. Man sollte jedenfalls keine Angst davor haben. Ich habe in Hannover nur gute Erfahrungen gesammelt.
War die psychische Belastung sehr hoch?
Psychische Belastung? Es war sicherlich nicht einfach am Anfang, weil ich es mir irgendwie anders vorgestellt hatte. Mir war nicht klar gewesen, daß ich das Hören 100% neu erlernen muß. Mit meinen Eltern im Rücken fühlte ich mich aber sehr stark und war sehr ehrgeizig. Ein Aufgeben gab es für mich nicht! Ich mußte da einfach durch, so kann ich es mir erklären, daß ich nach zwei Wochen Rehabilitation mit meinem neuen Hören so weit war wie mit dem alten Hören vor der OP!!!!!! 
An eine einzige psychische Belastung erinnere ich mich heute noch sehr stark! Meine Eltern nahmen mich erstmals in die Stadt mit! Das war für mich wie ein Schock!
So viele Geräusche strömten auf mich ein, daß ich in Tränen ausbrach, weil die Situation ungewohnt war für mich, viele Geräusche zudem noch unangenehm. Da stellte ich dann demonstrativ mein CI ab, was meine Eltern natürlich akzeptierten. Hier wurde mir sehr schmerzlich bewußt, in was für einer lauten Welt wir Menschen doch leben, und warum wir immer Ruhe und Erholung suchen und brauchen. 
Auf der anderen Seite gab es aber auch sehr schöne Erlebnisse! Die Natur! Es war sehr schön für mich! Ich hatte bisher immer gedacht, wenn ich in der Natur bin, dann
ist es still und ruhig! Aber nein, so war es nicht! Da waren die Vögel! Das Rauschen der Baumspitzen im Wind! Da war das Sausen, bzw. Zischen eines Fahrrades.
Es war einfach wunderschön. Ich könnte noch weiter schwärmen... 
Heute habe ich keinerlei psychische Probleme im Hinblick auf das Hören mit CI mehr. Das Hören mit CI gehört zu mir. Es ist reine Gewöhnungssache.
Wie lange dauerte die Anpassung in Hannover? Wie wurde ich rehabilitiert? Ich war zur Erstanpassung für 2 Wochen in Hannover, dann in ständig ansteigenden Intervallen zu Nacheinstell-Terminen. Nach ca. 1 Jahr habe ich noch einmal einen Intensivkurs in Hannover gemacht.  
Zusätzlich wurde ich zu Hause wöchentlich 1h von einer Logopädin mit CI-Erfahrung gefördert. 
Im übrigen ist mein ständiger Drang zur Kommunikation damals mit meinen Klassenkameraden und jetzt mit meinen Mitstudenten ein fördernder Faktor, der nicht zu unterschätzen ist. 
Das Hörenlernen ist wie ein Band ohne Ende, in immer kleineren Schritten werden Verbesserungen erzielt! Vor einem Monat habe ich erstmals angefangen, mit dem Handy mit meinen Eltern und meinem Bruder zu telefonieren. Ansonsten ziehe ich aber das Bildtelefon vor! Es ist doch immer wieder ein Vergnügen seinen kleinen Cousin zu sehen, wenn man mit ihm telefoniert! Und auch er profitiert sichtlich davon ;-)
Wie schwer war die Umstellung auf das "neue" Hören? Bist Du zufrieden mit der neuen Situation? Für mich war das nach der Erstanpassung eine große Überwindung, realisieren zu müssen, in was für einer lauten Welt wir wirklich leben. Aber inzwischen habe ich mich weitgehend daran gewöhnt, bin immer wieder begeistert, neue Geräusche kennenzulernen, auch wenn sie manchmal unangenehm sind. Also, ein ungeheurer Gewinn ist das CI schon im Vergleich zum alleinigen Tragen von Hörgeräten. Beim CI vermisse ich nur den Klang, den ich aber durch das Hörgerät bekomme! Ich höre viel mehr als früher. Es war hart, realisieren zu müssen, wievieles man früher nicht gehört hat, aber das verkraftet man schnell, denn es ist immer wieder interessant, etwas neues zu hören.      
Mit dem CI habe ich auf jedem Fall einen sehr guten Treffer gemacht. Ich höre Dinge, die ich vorher mit Hörgeräten alleine nie gehört habe. Außerdem kann ich mittlerweile telefonieren. Ohne Probleme geht es mit der Familie, wenn ich aber mit fremden Leuten telefoniere, muß ich sie oft bitten langsamer und deutlicher zu sprechen und vor allem nicht so lange Sätze zu machen. 
Fazit:
Durch das CI erschloß sich mir ein für mich enormes Hörspektrum, gleichzeitig wurde mir aber auch schmerzlich bewußt, wie vieles ich 17 Jahre lang nicht gehört hatte. Daß ich all dies nun hören kann, macht mich sehr glücklich.
Mit dem CI hört man anders...Hörst Du mit CI besser als mit HG´s (Sprachverständlichkeit)? Wieviel hörst Du besser mit CI als früher (mit Hörgeräten)? Zuerst muß ich klarstellen, daß ich mein CI auf dem linken und ein Hörgerät auf dem rechten Ohr, trage. Eine sinnvolle Ergänzung ist das Hörgerät für mich immer noch. Mit dem Hörgerät nehme ich wenigstens zusätzlich die Klangfülle der Geräusche und Töne wahr, ein Hörgefühl, das ich nicht missen möchte. Wenn man also ein CI trägt, bedeutet das nicht automatisch, daß man keine Hörgeräte mehr braucht. Natürlich gibt es auch CI-Träger, die das Hörgerät ablegen, weil sie vom CI mehr profitieren. Mit dem CI habe ich auf jedem Fall einen sehr guten Treffer gemacht. Ich höre Dinge, die ich vorher mit Hörgeräten alleine nie gehört habe. Außerdem kann ich mittlerweile telefonieren. Ohne Probleme geht es mit der Familie, wenn ich aber mit fremden Leuten telefoniere, muß ich sie oft bitten langsamer und deutlicher zu sprechen und vor allem nicht so lange Sätze zu machen.
Soll man am anfang der Reha-Massnahmen das Hörgerät (auf dem anderen nicht implantierten Ohr) zusätzlich zum CI weitertragen? Die Frage, ob man das CI am Anfang mit oder ohne Hörgerät tragen soll, kann ich nicht mit Sicherheit beantworten, aber ich glaube, daß dies auch von Deiner Akzeptanz abhängt. Du mußt es halt ausprobieren.
Wie ging die Hörentwicklung in der Reha-Zeit (Erstanpassungstag und anschliessende zwei Wochen) voran? Wie ging es seitdem weiter? Nach der Erstanpassung, welche zwei Wochen dauerte, war ich in der Hörentwicklung schon so weit, wie ich mit meinen Hörgeräten gehört hatte, und seitdem verbesserte sich meine Stimme und Sprache zuerst enorm und dann in kleinen Schritten. Schon ein Jahr später sagte meine Sprachtherapeutin zu mir, meine Stimme wäre viel weicher und ruhiger geworden. Ich würde nicht mehr so abgehackt sprechen, was ich zuweilen noch mache, wenn ich aufgeregt bin.
Ist die Sprachentwicklung unmittelbar nach der Operation zurückgegangen? Ich glaube, daß meine Sprachentwicklung durch das neue Hören nicht gelitten hat. Schließlich hatte ich ja in der Zeit zwischen der Operation und der Erstanpassung noch mein rechtes Hörgerät (auf dem besseren Ohr). Dazu muß ich aber sagen, daß ich das Hörgerät während der ersten Monate nach der Erstanpassung überhaupt nicht getragen habe; ich wollte mich auf das neue Hören vollends konzentrieren und einstellen. Bei mir hat es deswegen mit dem alten Hören keine Rückschläge gegeben, zu tief war es in meinem Gehirn eingeprägt.
Muß man therapiemäßig bei Null anfangen? Ja, aber es geht sehr schnell voran, da sich das Gehirn an die früheren Höreindrücke erinnert, so auch bei mir. Bei mir dauerte es nur zwei Wochen, bis ich soweit war, wie vor der Operation. So schlimm ist es also nicht.
Kombination Hörgeräte / CI:
Trägst Du noch ein HDO-Gerät auf dem anderen Ohr? Ich bin mit einem CI auf dem linken Ohr versorgt und trage ein Hörgerät auf dem rechten Ohr. Eine sinnvolle Ergänzung ist das Hörgerät für mich immer noch. Mit dem Hörgerät nehme ich zusätzlich die Klangfülle der Geräusche und Töne wahr, ein Hörgefühl, das ich nicht missen möchte. Wenn man also ein CI trägt, bedeutet das nicht automatisch, daß man keine Hörgeräte mehr braucht. Natürlich gibt es auch CI-Träger, die das Hörgerät ablegen, weil sie vom CI mehr profitieren.
Welche Rolle spielt das Hörgerät? Das Hören nur mit dem CI klingt auf jeden Fall anders als mit Hörgerät zusammen.
Es ist ein Hören, womit ich mich nicht anfreunden kann, es ist sehr mechanisch, hoch, der Klang fehlt. Die Sprache klingt nach längerem Hören ohne Hörgerät am Tag undifferenziert! Nun gibt es aber die Möglichkeit, durch Lauterstellen des CIs den gewünschten Klang zu erzielen. Der Nachteil hierbei ist allerdings, daß man, dadurch, daß man sich im Laufe des Tages immer wieder an das Hören gewöhnt und den Klang vermisst, das CI immer lauter stellt, bis es gar nicht mehr lauter geht.
Heute mache ich so was gar nicht mehr, zum einen wird man dadurch sehr schnell müde, es stellen sich Kopfschmerzen ein. Früher kam noch ein Zucken der
Gesichtsmuskeln dazu. 
Ich brauche also unbedingt das Hörgerät dazu! Beides zusammen ergibt eine riesengroße Verbesserung meines Lebens. 
Beim Autofahren und in lauter Umgebung klappt die Kommunikation besser, wenn das Hörgerät dabei ist. Warum, das habe ich noch nicht herausgefunden. 
Technisches, Versorgung:
Wie läuft es mit der Versorgung des CI? Für alle CI-Typen gibt es inzwischen bundesweit Vertragshändler und Servicestellen. Informationen dazu werden mit dem CI-Zubehör mitgeliefert. Meiner Meinung nach ist das CI nicht so reparaturanfällig wie das Hörgerät, man muß nur sorgsam damit umgehen. Ich zum Beispiel lege das CI beim Sport ab. Dann nehme ich das Hörgerät und regle es in der Lautstärke nach. 
Hier möchte ich noch eine kleine Anekdote zum besten geben:
Wenn ich beim Sport bin und das Hörgerät lauterstelle, dann möchte ich immer so laut stellen, wie`s nur geht. Nur leider fängt dann das Rückkoppelungspfeifen an. Ich habe das allerstärkste Hörgerät, was es auf dem Markt gibt, an die Leistung eines CIs reicht es aber niemals ran. 
Mir wurde so immer wieder bewusst, wie wenig ich früher gehört habe, so daß ich immer wieder nur staunen kann, wie es möglich war, daß ich Hören und Sprechen gelernt habe!
Ein Sprachprozessor ist auch irgendwann technisch veraltet...hattest Du schon einen Austausch? Wer zahlt den Prozessor? Wie alt war der Prozessor, nachdem er ausgetauscht wurde? Hast Du Unterschiede zwischen altem und neuem Prozessor festgestellt? Ich hatte noch keinen Austausch. Bis jetzt wurden vier mal (?) die Kabel gewechselt. Im April dieses Jahres ist der neue HDO-Prozessor von Clarion auf den Markt kommen. Ich habe vor, ihn zu testen. Bis jetzt habe ich leider noch nicht die Möglichkeit dazu bekommen. Anscheinend bekommen die Hdo-Prozessoren vorläufig nur die Patienten, die in diesem Jahr implantiert wurden. 
Wie hoch ist der Stromverbrauch? Welche Batterien hast Du? Wer zahlt die Batterien? Ich habe insgesamt 6 Akku-Packs à 3 Akkus. Anfangs hielt ein Akku ca. 12 Stunden. Nach zwei Jahren liessen sie deutlich in Ihrer Stärke nach und hielten nur noch 2-3 Stunden, manche gaben ihren Geist auf. Wir bastelten uns neue Akkus.
Da aber die handelsüblichen Akkus in ihrer Leistung viel schneller als die hochwertigen CI-Akkus nachlassen, war es notwendig, sich neue CI-Akkus zu besorgen. Die Kosten dafür übernimmt die Krankenkasse, da ich noch Student bin.
Heute? Wie ist es heute?
Wie beschreibst Du mittlerweile das "andere" Hören?     Das Hören mit dem CI ist inzwischen reine Gewöhnungssache geworden, mal abgesehen von neuen Geräuschen. Das neue Hören gleicht sich mehr und mehr dem Hören mit dem Hörgerät an (vom Klang her). Das bedeutet, daß ich auch ohne Hörgerät mit dem CI gut zurecht komme. Ausnahmen: Kombination Hörgeräte/CI, Punkt 2!!
Würdest Du Dich wieder für ein CI entscheiden? Auch auf der implantierten Seite ? Eindeutig JA.
Sonstige Fragen:
Kennst Du noch mehr Gleichgesinnte, die wie Du noch nie normal hören konnten und vor dem CI mit HG´s versorgt waren? Wenn ja, wie sind die Erfahrungen bei diesen Leuten. Ja, ich kenne noch andere CI-Träger, die ähnliche Erfahrungen wie ich gesammelt haben. Kontaktadressen erhältst Du bei den Vereinen der DCIG, HCIG, etc..
Würdest Du anderen Betroffenen ein CI ohne Bedenken empfehlen? Ja. Ich gebe immer folgende Ratschläge: Erst einmal eine Voruntersuchung machen lassen, das Ergebnis abwarten, dann erst weiter üebrlegen! Denn man macht sich sonst unnötige Gedanken. 
Wenn das Ergebnis positiv ausfiel, dann informiere ich über meine Erfahrungen, die ich mit meinem CI gesammelt habe, weise aber gleichzeitig immer darauf hin, daß das, was bei mir gilt, nicht unbedingt auch beim anderen so sein muss! Jeder sammelt individuell verschiedene Erfahrungen. 
Man darf keine zu hohen Erwartungen haben, man darf aber auch nicht pessimistisch sein.... Jugendlichen und Erwachsenen sage ich immer, Ihr müsst bereit sein, nach der OP mit aller Kraft an der Therapie mitzuarbeiten. Denn Passivität ist hier absolut fehl am Platz. 
Kleinkinder: Hier rate ich zur OP, wenn es keine medizinischen Bedenken gibt.
Was kann man mit einem CI nicht hören? Weiß ich nicht, was ich nicht hören kann, kann ich ja auch nicht hören ;-). Ich denke, es gibt kein allgemeines Geräusch, was ich nicht hören kann.
Welche Schule besuchte ich zum Zeitpunkt der CI-Anpassung? Wie war hier der Übergang zum "neuen" Hören zu verkraften? Ich besuchte die 11. Klasse eines Gymnasiums (ich war schon seit der 5. Klasse dort). Mit dem neuen Hören hatte ich an der Schule keine Probleme. Ich würde sogar sagen, daß ich viel mehr mitbekam als früher und viel lockerer geworden bin. Von der Akzeptanz des CI von Seiten meiner Mitschüler gab es überhaupt keine Probleme. Ich habe selbst ein Referat über das CI im Biologieunterricht gehalten, und dazu immer wieder interessierte Fragen gehört. Meine Mitschüler und auch die Lehrer waren für mich ein sehr großer Rückhalt. Sie bestärkten mich in meiner Entscheidung und haben mir immer wieder neuen Mut gemacht.     
Heute kann ich sagen, daß CI gehört zu mir und niemals habe ich meine Entscheidung bereut. Ich kann mich viel besser in meiner Umgebung behaupten und arrangieren; meine Freunde sind mir jetzt echte Freunde geworden, nicht bloß aus Mitleid (das Gefühl hatte ich zumindest).

Ich hoffe, daß war jetzt nicht zuviel an Stoff für Dich, bzw. Sie ;-)
 
Wie auch immer Du/Sie Dich/sich entscheiden wirst/werden, Deine/Ihre Entscheidung wird die richtige sein!
Jetzt erlaube ich mir doch noch ein wenig Werbung für den LKHD e.V. ;-) 
 
Surf oder Surfen Sie doch mal bei www.lkh-deutschland.de vorbei! Vielleicht hast Du bzw. haben Sie Lust, bei uns mitzumachen?
 
Viele Grüße,
Floran Pietsch

15.10.2001

 

Hier können Sie mein Tagebuch lesen, das ich während des Krankenhausaufenthalts vor und nach der OP geführt habe.

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