"Familie Großhadern"

Teil II "Die Kleinen"

Zu Teil I "Die Großen"


Als ich anfing mir Gedanken über diesen Teil des Berichtes zu machen, dachte ich, er würde unergiebig und kurz. Die "Kleinen" sind ja alle erst seit relativ kurzer Zeit implantiert, was soll ich da über ihre Entwicklung schreiben. Wie ich mich täuschen sollte. Ich konnte viele der "Kleinen" im Kinderzentrum kennen lernen. Diese persönlichen Eindrücke sind noch tiefer, als die der telefonischen Recherchen bei den "Großen". So konnte ich im Laufe der letzten acht Wochen oftmals in die blitzenden Augen der "Kleinen" schauen.
Da sie sich aufgrund ihres "Höralters" alle in den verschiedenen Entwicklungsstufen befinden, erlebte ich alle Entwicklungsstufen unserer Tochter Ariane erneut. Ich wurde an sehr viele positive Dinge erinnert, die bei uns schon längst zur Selbstverständlichkeit geworden sind. Ich kann aber nicht nur die Freude der Eltern über die kleinen Erfolge ihrer Kinder teilen, sondern auch ihre Sorgen verstehen, denn auch wir waren einst in ihrer Situation und haben sie Schritt für Schritt gemeistert. Hoffen wir gemeinsam, dass es mit der Entwicklung unsrer Kinder voran geht.

Zu den Kindern: Soweit es in den Einzelbeschreibungen nicht anderes dargestellt wird, ging der CI-Versorgung auch bei ihnen eine mindestens sechsmonatige Hörgeräteversorgung voraus. Die Hörgeräte wurden von den Kindern entweder nicht akzeptiert oder reichten für den Erwerb der Lautsprache nicht aus. Alle Eltern wurden von der Klinik über die Operationsrisiken aufgeklärt. Es traten bei keinem der 19 Kinder irgendwelche Verletzungen des Gleichgewichtsorgans, des Gesichts- sowie des Geschmacksnervs auf. Lediglich eine Mutter berichtete, dass ihre Tochter nach der OP kurzzeitig nicht richtig essen wollte, was sich aber nach wenigen Tagen wieder normalisierte. Alle Eltern wurden von mir auf sonstige physische oder psychische Folgeschäden aufgrund der Operation befragt und verneinten dies ausdrücklich .

Die Kinder:

(Stand 01/2002)


Den Anfang macht Sandosch. Im Alter von 2 Jahren wurde er im Juni 1998 mit einem Nucleus 24 versorgt. Er hat das CI nach der Erstanpassung sofort akzeptiert und macht seitdem eine gute Hör- und Sprachentwicklung durch. Er telefoniert auch mit ihm nicht bekannten Personen. Soweit der Stand vom Juli 2001.
Fortan verschlechterte sich Sandosch's Sprache und beim Telefonieren verstand er gleich gar nichts mehr. Es dauerte sieben Monate, bis die Beteiligten die Fehlerursache feststellten. Der Servicepartner der Firma Cochlear, hatte die Spule für einen ESPritTM HdO-Sprachprozessor geliefert, obwohl Sandosch einen "Sprint-Taschenprozessor trägt. Gerade in dem letzten Jahr vor der Einschulung, kostete Sandosch dieser scheinbar kleine Fehler sieben Monate wertvolle Zeit.

Sandosch.

Anna-Maria

Ebenfalls im Juni 1998 wurde Anna-Maria mit einem Nucleus 24 versorgt. Bei der OP war sie 28 Monate alt. Sie hat ihr CI von Anfang an getragen und ihre Entwicklung schreitet ständig voran. 3 Jahre nach der Erstanpassung meint die Mutter, Anna-Maria sei in der Sprachentwicklung mit einem 3 jährigen Kind vergleichbar. Sie besucht einen Kindergarten für Schwerhörige. Für das Sprachverständnis benötigt sie keinen Blickkontakt. Ob sie im September 2002 in eine Regelschule eingeschult wird, haben die Eltern noch nicht entschieden.

Christian erhielt sein Nucleus 24 im Juni 1999 im Alter von 30 Monaten. Er hat es von Anfang an gern getragen und hat eine gute Hör- und Sprachentwicklung. Er besucht eine integrative Kindergartengruppe mit einem gehörlosen, 3 schwerhörigen, 2 CI und 2 hörenden Kindern. Die Gruppe kommuniziert differenziert mit Lautsprache und LBG.
Christian spricht schön (bayerisch). Seine Hör- und Sprachentwicklung entspricht im Dezember 2001 der eines 2 jährigen Kindes.
Derzeitiger Brennpunkt der Familie ist die bevorstehende Einschulung.

Christian

Christin-Marie

Christin-Marie war als sie im Oktober 1999 ein Nucleus 24 bekam 22 Monate alt. Sie trägt ihr CI nicht gerne und es ist zeitweise nicht leicht es ihr anzulegen. Trotzdem schreitet ihre Hör- und Sprachentwicklung ständig voran. Christin-Marie versteht recht viel. Sie spricht nur wenig, dafür hat sie aber eine schöne Aussprache. Seit September 2001 besucht sie ohne Probleme einen Montessori Kindergarten.
Der momentane Brennpunkt der Familie ist, dass sie seit Juli 2001 vergebliche Versuche unternimmt, einen HdO-Sprachprozessor zu bekommen.

Cecilia's Operation fand im Januar 2000 statt. Sie war 6 Jahre alt, als sie ihr Nucleus 24 bekam. Sie war wohl von Geburt an gehörlos, hatte ein Resthörvermögen und trug Hörgeräte. Sie erwarb aber keine Sprache. Als die Hörreste sich verschlechterten riet Frau Prof. Schorn zum CI.
Cecilia besucht seit September 2001 die Grundschule einer Schule für Gehörlose. Die Lehrerin nutzt die DGS und gleichzeitig die Lautsprache. Cecilia beginnt jetzt zu sprechen und reagiert auf Zurufe auch aus einiger Entfernung.
Sie soll noch mindestens ein Jahr in dieser Schule bleiben, dann sehen sie weiter.

Cecilia

Salih ohne Bild

Salih bekam im Februar 2000 ein MedEl C40+. Er war seinerzeit 25 Monate alt. Ob er je einen Nutzen an dem CI hatte ist unklar, auf Sprache hatte er jedenfalls bis zu seiner Reimplantation im August 2001 nicht reagiert. Allerdings zeigte er bei den Anpassungen deutliche Reaktionen und auch sein Verhalten wurde viel ruhiger. Auch nach der zweiten Operation blieb die Situation unverändert, Salih reagiert bei den Anpassungen, aber nicht zu Hause und trägt auch das CI nur Stundenweise. Salih soll jetzt voraussichtlich in eine Internatseinrichtung für gehörlose Kinder.

Sven war 5 Jahre alt, als er im April 2000 ein MedEl C40+ bekam. Bei der U6 am 11.01.1996 machte seine Mutter den Kinderarzt auf eine von ihr vermutete Hörschädigung aufmerksam, der meinte nur "Manche fangen halt früher und manche später an zu sprechen". Diagnostiziert wurde die Gehörlosigkeit erst ein Jahr später am 13.12.1996. Die sodann angepassten Hörgeräte brachten Sven kaum Nutzen. Das CI hat er sofort akzeptiert. Er spricht teilweise in Sätzen und hat einen großen Nutzen.

Sven besucht einen Kindergarten für Schwerhörige. Die Mutter ist mit seiner Entwicklung sehr zufrieden. Er trägt zeitweise auf dem zweiten Ohr ein Hörgerät.

Sven

Enes

Enes bekam im April 2000 ein MedEl C40+. Zu diesem Zeitpunkt war er noch nicht ganz 3 Jahre alt. Er trägt sein CI gerne und verlangt auch immer danach. Er hat noch Probleme mit Allergien und ist insgesamt ein wenig entwicklungsverzögert. Seit der OP ist Enes ruhiger, ausgeglichener und konzentrierter geworden. Er spricht aber bislang kaum und seine Mutter ist nicht sicher, ob er viel versteht.
Trotzdem hat sie die Operation bisher nicht bereut.

Einen Tag nach Enes wurde Julia A. mit einen MedEl C40+ versorgt. Sie war zu diesem Zeitpunkt 50 Monate alt. Von Julias Hörresten hatte die Klinik mehr Spracherwerb erwartet, als tatsächlich kam. Insofern fiel der Entschluss für eine CI-Versorgung erst relativ spät. Julia hat zwischenzeitlich eine gute Sprachentwicklung. Sie besucht den selben Kindergarten wie Christian. Die Gruppe nutzt LBG und Lautsprache, wobei Julia zunehmend zur Lautsprache tendiert.
Brennpunkt der Familie: In letzter Zeit kam es bei Julia' CI zweimal zu bisher noch nicht geklärten technischen Problemen. Dabei wurde ihr CI zeitweise derart laut, dass Julia die Spule wegriss. Sie akzeptierte das CI dann den Rest des Tages nicht mehr. Am jeweils nächsten Tag ging aber alles wieder problemlos weiter, als wäre nichts geschehen.

Julia A.

Annika ohne Bild

Annika wurde im Januar 1999 geboren und bereits im Mai 2000 mit einem MedEl C40+ versorgt. Ihre bisherige Sprachentwicklung ist derart positiv, dass sich die Familie für die Versorgung des zweiten Ohres entschied. Annika erhielt am 25.10.2001 ihr zweites CI und ist somit die erste Patientin der Klinik mit einer beidseitigen CI-Versorgung. Nach beiden Operationen zeigte sich bei Annika Schwindel, der aber nach einigen Tagen wieder verschwand.

Die Eltern begründen den Entschluss für die beidseitige Versorgung folgendermaßen: In den vergangenen 1 Jahren waren sowohl der Sprachprozessor als auch die Spule einmal defekt. Trotz sehr guter Betreuung durch MedEl dauerte es wegen Wochenende bzw. Feiertag jeweils 3 Tage bis Ersatz vorhanden war. Während dieser Zeiten forderte Annika verzweifelt ihr "Hören". Jetzt kann Annika bei Ausfällen mit dem zweiten CI weiterhören, was bei Schule, Ausbildung, Beruf wichtig ist. Auch bei Reimplantationen wird es keine längere Gehörlosigkeit geben. Des weiteren hofft die Familie auf Richtungshören und somit auf Verbesserungen des Verstehens im Störschall. Dies wiederum erfordert weniger Konzentrationsleistungen und erhöht die Ausdauer im Spiel, beim Lernen und bei der Arbeit.
Diese Erwartungen wurden durch Berichte von Forschern und betroffenen Personen anlässlich eines Workshops der LMU München zum Thema bilaterale Versorgung bestätigt. Es wurde jedoch auch klar, dass es keine Sicherheit geben kann, was den Erwerb des Richtungshörens betrifft. Sicher jedoch erreicht mehr und detailliertere Schallinformation das Kind.
Bereits nach 3 wöchigem Tragen des zweiten CI's war es den Eltern möglich, sich mit Annika zum Beispiel während des Batteriewechsels des "alten" CI's nur über das neue CI zu unterhalten.

Isabel wurde im Juni 2000 im Alter von 17 Monaten mit MedEl C40+ versorgt. Es hat alles wunderbar geklappt und Isabel begann im Frühjahr zu sprechen. Gleichzeitig lernt sie LBG, da sie auch mit CI ein Leben lang gehörlos bleibt und die LBG nach Meinung der Eltern einfach zu ihr gehört. Durch einen unbemerkten Sturz fiel das CI aus und musste im Juli 2001 erneuert werden. Isabel hat die zweite OP gut überstanden. Ein Telefonat mit dem Vater im Dezember 2001 ergab, dass Isabel den vorherigen Stand wieder erreicht hat und sich ihre Hör- und Sprachentwicklung weiter sehr positiv entwickelt.

Isabel

Matthias

Als Matthias im August 2000 sein Nucleus 24 bekam war er 34 Monate alt. Alles ist gut gelaufen, so besucht er an seinem Heimatort einen integrativen Kindergarten (ohne weiteres hörbehindertes Kind). Matthias ist jetzt in dem schönsten "Hör-/Sprachalter". Gut ein Jahr nach der Erstanpassung beginnt er - wenn auch noch undeutlich - alles nachzusprechen. Die Eltern und auch Matthias sind total glücklich.

Tobias war bereits 5 Jahre alt, als einen Tag nach Matthias ein Nucleus 24 bekam. Er trägt sein CI gerne. Seine bisherige Hör- und Sprachentwicklung ist so positiv, dass die weiteren Rehabilitationen nur noch ambulant durchgeführt werden. Tobias besucht derzeit einen Regelkindergarten am Wohnort.
Für September 2002 ist die Einschulung in eine Schwerhörigenschule geplant.

Tobias

Lea ohne Bild

Lea bekam im November 2000 ein Nucleus 24. Bei Ihrer Operation war sie 29 Monate alt. Ich habe Lea und Ihre Mutter ein Jahr nach der CI-Versorgung kennen gelernt. Ihre Sprachentwicklung ist enorm. Sie ist eindeutig lautsprachlich orientiert und sagt auch für mich verständliche Dinge. Mit dieser Entwicklung sind die Eltern auch ausgesprochen zufrieden.
Getrübt wird die Euphorie der Eltern dadurch, dass die Mutter kurz nach der Erstanpassung bei Lea erstmals Ausfallserscheinungen beobachtete, die später als Epilepsieanfälle diagnostiziert wurden. Wenngleich es medizinisch nicht nachweisbar ist, vermutet die Mutter einen Zusammenhang mit der Erstanpassung.

Ceyda: Von ihrer Mutter erfuhr ich, dass auch in der Türkei Kinder mit CI's versorgt werden. Sie hatte diesbezüglich einmal ein Gespräch mit einem HNO-Professor der Universität Ankara, der ihr bestätigte, dass auch dort sehr viele CI-Kinder die Regelschule besuchen. Die Familie hat die Hörschädigung bemerkt als Ceyda cirka 1 Jahr alt war. Der aufgesuchte HNO-Arzt meinte jedoch, es sei alles in Ordnung. Ein halbes Jahr später suchten sie den Arzt erneut auf. Die entgültige Diagnosestellung erfolgte dann im Dezember 1999 im Kinderzentrum München. Die verordneten Hörgeräte hat Ceyda immer gleich herausgerissen.
Ceyda hatte in den ersten drei Lebensjahren ständig Infekte. Seit der Entfernung der Polypen ist dies deutlich besser geworden. Sie war 3 Jahre alt, als sie im Januar 2001 ein MedEl C40+ bekam. Ceyda hat das CI von Anfang an akzeptiert. Sie trägt es rund 12 Stunden am Tag und verlangt auch morgens danach. Ceyda versteht vieles, lautiert viel und beginnt zu sprechen. Sie besucht im Schwerhörigenkindergarten (LBG) eine Gruppe mit 7 Kindern.

Ceyda

Julia M.

Julia M. wurde im Juni 1994 geboren und im September 2000 in die Regeschule eingeschult. Sie erlitt im November 2000 eine Meningitis, woraufhin sie ertaubte. Im März 2001 wurde sie dann mit einem MedEl Implantat versorgt. Julia war mit dem bisherigen Verlauf so zufrieden, dass sie sich gemeinsam mit den Eltern für die Versorgung des zweiten Ohres im November 2001 entschied. Auch diese Operation ist gut verlaufen und Julia sowie ihre Eltern sind zur Zeit einfach nur glücklich.

Tanja bekam im März 2001 wenige Tage nach ihrem zweiten Geburtstag ein Nucleus 24. Sie ist vom Wesen her seit der Erstanpassung im Mai 2001 viel ruhiger geworden. Im August hat sie ein Flugzeug gehört. Sie trägt das CI den ganzen Tag, verlangt auch am Morgen danach. Auf dem zweiten Ohr trägt sie noch ihr Hörgerät. Als ich die Mutter im November traf, berichtete sie, dass Tanja jetzt auf Zurufen reagiert und auch schon einige Worte spricht. Die Eltern sind mit der Entwicklung sehr zufrieden.

Tanja

Laura

Laura wurde im Februar 1999 hörend geboren. Sie entwickelte sich normal und begann auch altersgerecht zu sprechen, bis sie im Dezember 2000 an einer Meningitis erkrankte. Der Diagnosestellung im Januar 2001 folgten eine kurzfristige Hörgeräteversorgung und im Mai 2001 die Versorgung mit einem Clarion CII Bionic Ear. Laura wollte das CI am Anfang nicht haben. Beim Spiel konnte sie allmählich daran gewöhnt werden und trägt es heute gern. Sie weigert sich vehement vor dem Anpassungsraum, spielt und trainiert aber bei allen anderen Therapien im Kinderzentrum problemlos mit. Sie reagiert wieder auf Sprache und beginnt auch wieder sehr schön zu sprechen. Die Eltern sind mit Ihrer Entwicklung zufrieden.

Ilirijana ist das Kind einer albanischen Flüchtlingsfamilie. Sie wurde im Juli 1999 als Frühgeburt geboren. Deswegen wurde ihre Gehörlosigkeit auch bereits im Alter von 2 Monaten festgestellt. Hörgeräte hat Ilirijana höchstens 2 Stunden am Tag getragen. Sie bekam im Mai 2001 ein MedEl C40+, dass sie auch sehr gerne trägt und am Morgen verlangt.

Ich traf die Mutter im Dezember 2001 und fragte die Mutter ob sie jetzt mit der Entwicklung ihrer Tochter zufrieden sei. Ihre Antwort war: "Ja schon. Wir haben keine andere Möglichkeit. Wir sind zufrieden mit ihr - in Jugoslawien (Kosovo) gibt es nicht so was. Ich konnte gar nicht glauben, dass es Gehörlose Kinder gibt, die sprechen."

Ilirijana

Zeynep

Den Abschluss bildet Zeynep, die im September 2001 im Alter von 3 Jahren ein MedEl C40+ erhielt. Zeynep war nach ihrer Frühgeburt vier Monate in der Klinik. Im fünften Lebensmonat wurde ihre Gehörlosigkeit erkannt. Sie bekam Hörgeräte, die sie Anfangs nicht trug. Zwischenzeitlich hat sie ihre HG dann getragen zuletzt aber erneut abgelehnt. Die Eltern haben sich lange nicht für das CI entschieden, weil ihnen kein Arzt eine Garantie für den Erfolg geben wollte. Sie haben sich dann verschiedene CI-Kinder angeschaut und waren über deren Entwicklung positiv überrascht. Daraufhin fiel dann die Entscheidung für das CI. Die Erstanpassung ist im Oktober sehr gut verlaufen. Zeynep kommt seitdem morgens von allein und zeigt, dass sie ihr "Hören" haben will. Sie reagiert auf Sprache und Geräusche, lautiert viel und ist im Spiel viel konzentrierter.

Nach Zeynep wurden noch zwei weitere Kinder am Klinikum mit einem CI-Versorgt. Beide haben eine problemlose Erstanpassung hinter sich und tragen das CI gern. So kurz nach der Erstanpassung kann ich aber keine weiteren Aussagen über die Entwicklung dieser Kinder treffen.

Beide Berichte umfassen zusammen alle 40 Kinder, die seit 1993 am Klinikum mit einem CI versorgt wurden. Zusammenfassend lässt sich feststellen, dass fast alle Kinder einen enormen Nutzen am CI haben. Negative Folgen aufgrund der Operation traten nicht auf.
Auf weitere statistische Daten bzw. Interpretationen verzichte ich bewusst.

Am Schluss gilt meine Danksagung all denen, die mich bei der Erstellung der beiden Berichte so herzlich unterstützt haben.

Der herzliche Dank aller Familien für die geleistete Arbeit gilt natürlich dem gesamten Team "Großhadern"

Rainer Timm


Zu Teil I "Die Großen"